Blogbeitrag der Vierzigste

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Achtung – Triggergefahr !

Ich habe 3 Bitten an Euch:

Erstens, hört auf Frauen zu fragen, wann sie denn nun endlich mal ihr erstes Kind bekommen. Zunächst einmal geht das immer nur sie selbst und ihren Partner etwas an. Dann gibt es Frauen, die keine Kinder wollen und ja, auch das ist völlig in Ordnung und allein deren Entscheidung. Und zum anderen gibt es dann auch noch die Frauen, die keine Kinder kriegen können.

Unerfüllter Kinderwunsch.

Versetzt Euch einmal in die Lage, dass ihr Kinder bekommen wollt, es aber auf Grund einer Krankheit z.B. nicht möglich ist. Verlustängste, Trauer und das Gefühl, nicht mehr genug Frau zu sein. Ein ständiger Begleiter von so vielen Endometriose Patientinnen.

Endometriose – Gesundheit, bitte was ?!

Meist ist meine Antwort nur „Ja, jetzt darf gegoogelt werden.“ Und „Herzlichst Willkommen in meiner Welt. Darf ich meinen ständigen Begleiter, das Chamäleon vorstellen?“.

Mein Chef Niels hat mir so oft in den letzten Monaten dazu geraten, über diese Krankheit zu sprechen. Über meinen Begleiter seit nun mehr als einem Dreivierteljahr. Ich wollte allerdings immer diese Op abwarten, die nun doch viel schneller und völlig unerwartet am 29. dieses Monates ansteht.

Aber ! Was ich in den letzten Tagen erlebt habe, bricht mein Schweigen nun doch vorzeitig. Und ich muss nun wirklich einmal deutlich werden: Es reicht !

Was genau ich damit meine? Das folgt gleich. Aber zuvor ist mir eines sehr wichtig: Ich möchte hier nicht über meinen eigenen Verlauf dieser Krankheit sprechen, ich möchte kein Mitleid erzeugen, keine Aufmerksamkeit für meine Person.

Ich will Aufmerksamkeit erregen, was diese Krankheit angeht! Betroffenen helfen, Außenstehende aufklären und Unwissenden diese Krankheit und den Umgang mit ihr näher bringen. Ich will Verständnis hervorbringen, für Betroffene und diese Krankheit endlich so bekannt machen, wie sie es sein sollte.

Aber was genau ist denn nun Endometriose?

Ich erkläre es nun einmal wirklich laienhaft, damit es auch jeder verstehen kann. Endometriose ist eine gutartige, chronische und leider somit unheilbare Krankheit, bei welcher sich Wucherungen von gebärmutterschleimhautartigem Gewebe im Körper absetzen. Hiervon kann nicht nur die Gebärmutter betroffen sein, sondern auch benachbarte Organe, bis hin zur Lunge und den Schleimhäuten.

Die Ursache?

Leider bisher unbekannt, da die Forschung in Deutschland vollkommen hinterher hängt, was diese Krankheit angeht. Es gibt teilweise sogar noch Gynäkologen, denen diese Krankheit fremd ist.

Symptome und Verlauf?

Starke Regelschmerzen, Erbrechen, Durchfall, Beinschmerzen, Rückenschmerzen, oft hängt Migräne mit drin, Unterleibsschmerzen auch außerhalb der Periode und und und … bis hin zur Unfruchtbarkeit und Beschädigung weiterer Organe.

Endometriose wird nicht umsonst Chamäleon genannt. Bei jeder Frau fällt sie anders aus. Hat unterschiedlichste Grade. Jeder Betroffenen hilft etwas anderes. Und die Symptome, die kommen und gehen wie sie wollen.

Schon mal etwas von dem sogenannten „Endobelly“ gehört? Ein dicker Blähbauch, der die Frauen aussehen lässt, wie Hochschwanger… Und genau das ist das absurde, fast ekelhafte an dieser Krankheit. Die meisten Frauen werden nie auf natürlichem Wege Kinder kriegen, werden aber auf Grund dieses Bauches zu Haufen gefragt, wann es denn bei ihnen soweit wäre …

Und das Ende vom Lied?

Leider habe ich mittlerweile Frauen kennengelernt, die auf Grund dieser Krankheit mit bereits Anfang 30 in Frührente gehen mussten. Frauen jeden Alters, die einen Schwerbehindertenausweis beantragt haben. Frauen, die Freunde verlieren, ihren Job, ungeborene Kinder oder auch ihren Partner. Jeden Tag liest man einen neuen Verlauf, neue Wehwehchen.

Und seien wir mal ehrlich: meint ihr wirklich, jeder hat für diese „Wehwehchen“ immer Verständnis ?!

Nein!

Wie heißt es so schön? Man lernt erst in schlechten Zeiten, wer wirklich Freund ist. Und an den Rest: Danke für die kurze oder auch lange Zeit gemeinsam – aber Ciao ! Ich hoffe jede Endoschwester hat genau solch eine Unterstützung an ihrer Seite, wie ich sie die letzten Monate erleben durfte immer wieder. Und vor allem die letzten 3,5 Wochen. Und jedem Menschen, den ich auf diesem Weg verloren habe, möchte ich sagen: Es ist nicht schlimm, dass du weg bist, weil du nicht stark genug warst an meiner Seite zu stehen.

Denn ich bin stark genug! Und die Menschen die mir beistehen, die sind auch stark genug!

Wir Betroffenen sagen nicht gerne den Geburtstag abends ab, möchten auch gerne am Wochenende mit den Mädels zum Wellness, oder in die Sauna. Wir finden es nicht toll, stattdessen mit Wärmflasche und von Schmerzmitteln zugedröhnt auf der Couch zu liegen. Manchmal nicht mal mehr jemanden sehen zu wollen.

Wir stehen auch mit Sicherheit nicht drauf, uns nachts in die Notaufnahme bringen zu lassen, weil man ohnmächtig wurde vor Schmerzen – wieder einmal. Immer eine Toilette in der Nähe haben zu müssen. Und wer jetzt glaubt, ein Reizdarm hat etwas Reizendes – mit Sicherheit nicht!

Und nun an alle nicht Betroffenen zunächst einmal:

Es ist nicht nur die Frage nach dem Kinder kriegen, die wir nicht mehr hören können!

Ich möchte auch nicht von jeder X-beliebigen Person gefragt werden, ob ich überhaupt schwanger werden kann. Ob ich Schmerzen beim Geschlechtsverkehr habe, ob ich noch Lebenslust habe.

Leute! Das geht keinen etwas an, außer vielleicht die Familie, enge Freunde oder auch den Partner!

Und hört erstrecht auf mit der Frage: Wie kannst du krank sein? Du arbeitest doch, du läufst hier grad rum und du lächelst!

Ja verdammt – natürlich lächle ich – und ich werde es genauso bis zum Ende meines Lebens weiter tun! Was bleibt mir denn anderes übrig? Es gibt gute Tage, genau wie die schlechten! Aber ich bin der letzte Mensch, der sich an einem guten Tag irgendwo einsperrt und die schöne Zeit dann nicht genießt.

Im Gegenteil: ich gehe aus. Treffe mich mit Freunden, unternehme viel und versuche in diesen Zeiten 200% in meinem Job zu geben, weil es an manchen Tagen einfach keine 100% sein können. An genau diesen guten Tagen unternehme ich das, was ich an Schlechten nicht kann. Wachse über mich hinaus und probiere alles aus. Und es wird niemals der Zeitpunkt kommen, wo ich aufgebe! Denn das ist keine Option!

Wieso ausgerechnet Ich ?!

Natürlich habe ich mir diese Frage oft gestellt. Aber wisst ihr was: Eine von zehn Frauen ist betroffen. Wenn es mich getroffen hat, haben andere ihre Ruhe vor dieser Krankheit. Vielleicht Frauen, die nicht so viel Unterstützung erfahren würden. Die sich aufgeben würden. Wenn es mich trifft, bleibt jemand anderes verschont.

Und glaubt mir, ich bin wirklich harmlos betroffen derzeit! Viele Frauen sind deutlich schlimmer dran, als ich!

Ob ich Angst habe, neue Menschen kennen zu lernen? Natürlich, Es wird nie wieder dasselbe sein, einen Mann kennenzulernen.  Auf Grund dieser Krankheit spricht man leider viel schneller, über die Zukunft. Über Vorstellungen, Wünsche, Hoffnungen, Ängste und Kinder.
Ein One-Night-Stand? Für 99% der Betroffenen etwas Unmögliches!

Aber wir Betroffenen haben alle diese Ängste und sollten uns beistehen. Füreinander da sein. Und jede von uns, die einen Kampf gewinnt, gewinnt ihn nicht nur für sich alleine, sondern für uns alle.

Wenn wieder einmal die Krankenkasse etwas nicht bezahlen will, wenn mal wieder eine Freundin oder ein Familienmitglied kein Verständnis hat, wenn wieder einmal alles einfach nur kacke ist, wenn wieder einmal die Schmerzen nicht weggehen wollen und und und.

Ich frage mich ehrlich gesagt sowieso, wie es sein kann, dass die KK nicht alles von der Therapie übernehmen?! Jeder empfindet Schmerz anders – natürlich. Aber nur, weil die eine Betroffene noch arbeiten gehen kann, heißt es nicht, dass die nächste sich ihr Tensgerät selbst bezahlen muss, weil eben andere ja sogar noch arbeiten können.

Was so ein Dingen kostet? Mehrere hundert Euro zum Teil. Und das ist noch nicht alles.

Aber was genau hat mich diesen Beitrag nun schreiben lassen?

Es kam der Zeitpunkt, an dem die liebe Anna Wilken (eine ehemalige Kandidatin von Germanys Next Topmodel, selbst Betroffene und Botschafterin dieser Krankheit) ein Interview für 1Live gab. Ich wurde ebenfalls von 1Live angefragt, durch einen großen Zufall und schrieb auch mit der lieben Anna darüber.

Ich verfolge seit meiner Diagnose eh jeden Beitrag in Zeitschriften, Social Media und TV, aber diesen natürlich besonders. Wie sollte es auch anders sein, wenn man selbst interviewt wird.

Über den Beitrag informierte 1Live auch bei Facebook und der Beitrag war natürlich unverzüglich in unserer Endometriose Gruppe, welche mittlerweile über 6,3 Tausend Mitglieder umfasst. Ich war zunächst völlig überrascht, wie viele den Beitrag haben wollten von mir, weil sie ihn selbst nicht hören konnten. Einem positiv zuredeten und mich sogar persönlich anschrieben und mir dafür dankten, dass ich den Mut aufgebracht hatte.

Und dann kam der Shitstorm. Gar nicht gegen mich, das ist es nicht gewesen. Sondern gegen Anna. Wie kann man sagen, dass es diese Krankheit gar nicht gibt, wenn sie doch nachweisbar ist? Man kann mir etwas aus meinem Körper rausschneiden und in deine Hand legen…

Aber noch viel schlimmer: Wie können selbst Betroffene so schlecht über eine von ihnen reden ?! Wir können doch wirklich froh sein, dass es Menschen wie Anna gibt, die ihre Reichweite genau für diese Krankheit nutzen. Die diese Krankheit durch ihre Reichweite populär machen. Egal wann ich etwas habe, eine Frage oder auch nur Frust und Angst – Anna antwortet immer. Sie nimmt sich Zeit und ist super liebevoll. Und dafür kriegt sie kein Geld!

Und als würde es nicht reichen, dass man über sie schlecht spricht. Nein. Dann bekommt man noch Situationen mit, in denen eine Frau ihr Ungeborenes im sechsten Monat verloren hat. Und das war nicht das erste Mal bei ihr. Zumal sie selbst an Endometriose litt und es schwierig genug war, überhaupt schwanger zu werden. Sie war am Ende ihrer Kräfte, war gefrustet und von der Angst verfolgt, weil nun auch noch ihr Mann sie verließ.

Sie brauchte Beistand. Jemanden, der ihr gut zuredet, für sie da ist und ihr zuhört.

Aber nein!! Es gibt dann wirklich noch Menschen, die schrieben „Ich sehe an deinem Profil, dass du doch eh bereits ein Kind hast. Sei doch froh. Ich habe überhaupt keines. Du brauchst kein weiteres.“

Ich bin sprachlos. Bis heute. Und es treibt mir die Tränen vor Wut in die Augen! Mein Verständnis endet hier. Und zwar vollkommen.

„So schlecht kann es dir gar nicht gehen, denn du hast ja bereits ein Kind bekommen können.“ Es ist doch egal, ob eine von uns schon fünf Kinder hat. Wenn sie ein weiteres haben möchte, ist es genauso ein unerfüllter Kinderwunsch, wie bei einer Frau, die noch gar keines hat. Und einer Frau, die grad ihr Kind verloren hat zu sagen, so schlecht könne es ihr gar nicht gehen …

Es tut mir leid. Aber da hört mein Verständnis auch einfach mal auf. Wir haben es alle nicht leicht, haben jeder unser Päckchen zu tragen und mit Sicherheit reagieren wir gerade an Tagen, an denen es uns nicht gut, auch nicht immer unbedingt rational. Wir stoßen Menschen weg, die uns guttun und uns lieben.

Aber diese Situation war absolut unterste Schublade. Bitte denkt auch beim schreiben Eurer Wörter einmal über die Wirkung dieser nach, genau wie im realen Leben.

Mit diesen Worten werde ich mich wie bereits angekündigt für die nächsten Wochen erst einmal verabschieden. Passt bis dahin gut auf Euch auf!

Eure Lara

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